Количество людей с аутизмом в Украине сегодня остается неизвестным из-за отсутствия статистики, сложностей с диагностированием и всеми другими проблемами, закономерно присущими для государства, которое только недавно осознало и признало наличие данной проблемы. Это выяснилось в ходе общественного опроса проведенного, Фондом помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім».
В СССР, как известно, аутизма не было: дети с аутизмом, достигшие совершеннолетия, просто получали диагноз «шизофрения». Статистических данных в Украине-2014 по данному вопросу практически нет, а существующие цифры не только не отображают реальное состояние дел, но и противоречат друг другу.
Так, например, по данным МОЗ, в Украине официально проживает 3200 людей с аутизмом. На самом деле, говорят практически все представители общественных организаций, реальные цифры в разы выше.
По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с таким расстройством неуклонно растет и на сегодняшний момент составляет 1% от всего населения планеты, т.е. больше, чем все население Украины.
По данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, 1 из 88 американских детей страдает аутизмом.
И это только верхушка айсберга. Настоящие проблемы, по словам участников опроса, начинаются в реальной жизни, когда родителям детей с особенными потребностями ежедневно приходиться жить и бороться за здоровье и права своих детей.
И это, наверное, главная причина, объясняющая важность данного опроса, участниками которого стали 24 общественные организации и более 120 родителей детей с аутизмом со всех регионов страны (организации и родители Крыма, Донецкой и Луганской областей участие в опросе не принимали).
Проблема №1, которая волнует украинских родителей, – острая нехватка специалистов с необходимым багажом знаний и навыков, о чем заявило 61% респондентов. Причина та же - отсутствие реальной статистики количества людей с аутизмом в Украине, а значит – приуменьшение значимости вопроса вообще.
Это, в свою очередь, объясняет, почему в Украине не возникало необходимости обучаться коррекции детей с «несуществующим» диагнозом ранее и не возникает сейчас. А нет потребности - нет мотивации. Вот почему большое количество коррекционных педагогов практически ничего не знают об аутизме.
Студентов лишь поверхностно знакомят с этим понятием, но как профессионально заниматься коррекционной работой с такими детьми в украинских ВУЗах не учат вообще. По результатам исследования, больше всего в Украине не хватает квалифицированных логопедов и дефектологов, которые понимают специфику работы с особенным ребенком.
Вторая, связанная с предыдущей, проблема - сложность получения диагноза в Украине. Ее причиной является то же отсутствие знаний у специалистов. Как и педагогов, врачей практически не учат работать с детьми с аутизмом и не знакомят даже с классическими признаками расстройства.
Некоторые медики, в лучших традициях советской медицины, до сих пор приравнивают аутизм к шизофрении, хотя, правды ради надо признать, такие случаи уже не системны. Чаще родители слышат другой ответ – «ваш ребенок перерастет». Многие из них такую «успокаивающую терапию» воспринимают до момента, когда ребенку нужно идти в школу, а проблема никуда не делась.
И тогда родители начинают бить тревогу, но драгоценное время упущено: методики коррекции для детей с аутизмом эффективны именно в раннем возрасте – до 7 лет. По мнению 61,7% респондентов, второй по значимости проблемой является именно своевременное получение диагноза.
Родители должны обратиться к специалистам, если они увидели, хотя бы один из указанных, ниже признаков у своего ребенка:
- сторонится мамы, не любит, когда к нему прикасаются, гладят по голове;
- не смотрит в глаза, или смотрит как будто сквозь Вас;
- не гулит в 12 месяцев;
- не указывает пальцем на предметы (в 12 месяцев);
- многократно цитирует отрывки с книг, реклам, фильмов – и это основное проявление речи;
- играет необычными предметами: ленточками, волосами, палочками… выкладывает их в ряд;
- вдруг потерял навыки говорения или социального общения в любом возрасте;
- гиперактивный/невнимательный;
- не реагирует и не откликается на свое имя, хотя слух есть.
Дорогие родители, если вы заметили какой-то из этих ключевых признаков у своего ребенка, - обязательно обратитесь к специалистам в таком порядке: педиатр – невропатолог – логопед – психиатр. Последний должен выставить диагноз Вашему ребенку. Диагноз ставит – психиатр и только психиатр!
Но! Если Вы увидели один из признаков аутизма, это еще не значит, что у вашего малыша есть это расстройство. Существует множество диагнозов, которые по критериям перекликаются между собой. Поэтому в любом случае, лучше сразу постучать в двери к специалистам – таким образом, Вы подстрахуете и себя, и своего ребенка.
«Нам понадобилось два года, чтобы доказать проблемы ребенка врачам. Педиатр до сих пор закрывает глаза, боится с нами общаться», - рассказали родители одного особенного ребенка.
Половина опрашиваемых отметили сложность попасть в школу (51%) и невозможность вовремя начать коррекционную работу (48,9%). Почти такое же количество респондентов (46,8%) акцентировали внимание на невозможности получить дошкольное образование. Все три пункта можно свести к одному – отсутствие необходимых условий для образования детей с аутизмом.
Сегодня в Украине получить его могут только единицы. Система инклюзивного образования существует лишь на бумаге. Обычные школы не хотят и не могут брать детей с аутизмом, потому что совершенно не знают, что с ними делать, а также из-за отсутствия системы стимулирования педагогов.
Да, есть и позитивные примеры, но это, скорее, именно то исключение из правил, которое только подтверждает правило – системно данные вопросы в Украине пока не решаются.
«В школе, где учится мой сын, за 5,5 лет только в этом году психолог организовал первый тренинг с родителями детей с аутизмом. Никто из педагогов спецшколы не прошел повышение квалификации по изучению методики обучения детей с аутизмом», - констатирует один из респондентов.
Таким образом, опрос аргументированно продемонстрировал, что в Украине сегодня катастрофическая нехватка специалистов, проблемы с ранней диагностикой и незаинтересованность чиновников в содействии решения вопросов аутизма.
Когда в Европе и США уже работают над тем, как лучше устроить жизнь взрослого человека с аутизмом, то у нас идет речь только о нормальных условиях для детей в школе и дошкольных учреждениях. И да, это не камень в огород украинских органов власти, а просто сухая констатация фактов.
Ибо фактом является также и то, что украинская исполнительная и законодательная власти за последние годы существенно продвинулись в данном направлении. Существенно, но недостаточно. И это тоже необходимо признать, как факт.
Примечательно, что больше всего вопросов у участников исследования накопилось к Министерству образования (57,4%) и Министерству здравоохранения (53,1%). На третьем месте образовательные учреждения и поликлиники (44,6%), на четвертом – местные органы власти (31,9%).
Данная градация логична и закономерна: люди понимают, что без принятия решений на государственном уровне, изменение ситуации на местном и локальном уровнях невозможно.
И, конечно же, картинка участия государства в теме аутизма была бы неполной без оценки финансовой стороны вопроса. И потому, что подавляющее большинство опрашиваемых «Обозревателем» признали краеугольным именно денежный вопрос, и потому, что решения всех вышеуказанных проблем имеют такую же свою себестоимость, как и любые изменения в нашей жизни.
Так, каждый пятый опрошенный заявил, что украинское общество в 2014 году стало более толерантным к вопросам аутизма. Почти каждый четвертый также считает, что за этот же период времени они почувствовали изменение отношения к своим проблемам со стороны представителей украинских властей. 67% опрошенных заявило, что наибольшую поддержку сегодня они чувствуют со стороны украинских, а еще 27% - со стороны международных общественных организаций.
Украинским родителям и общественным активистам за несколько лет (2010-2014гг.) уже удалось достичь существенных сдвигов в этой сфере. Среди них - решение МОЗ признать «взрослый» аутизм, выделение государством средств на потребности людей с аутизмом, учебные пособия, рабочая группа по решению проблем аутизма, первые парламентские слушанья по аутизму в Украине, международный диалог и обмен опытом. Впервые в 2014-м году Украина в Эдинбурге получила международную премию INAP 2014 (Naturally Autistic People Awards).
И это только часть тех возможностей, которые начинают открываться перед особенными детьми в нашей стране. Благодаря активной позиции родителей, общественных организаций, СМИ – всего украинского общества – нам удалось привлечь внимание к аутизму. Люди стали более открытыми и толерантными.
Люди начали осознавать, что проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом, - это не только их внутренние проблемы. Это проблемы всего общества.
Родители и активисты надеются на реформирование системы образования и здравоохранения и готовы сотрудничать с гражданским обществом, СМИ и общественными организациями с целью вывода на новый уровень проблемы аутизма в Украине.
Справка
Аутизм - расстройство, возникающее как следствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Обычно родители замечают признаки аутизма в течение первых двух лет жизни ребенка.
Аутизм проявляется, прежде всего, как задержка речевого или умственного развития ребенка, как нежелание ребенка контактировать с окружающими. Распространенность расстройств аутистического спектра составляет 6 на 1000 человек, причем у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек.
Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко возросло с 1980-х годов, частично из-за изменения подходов к диагностике. Несмотря на то, что при раннем вмешательстве ребенку можно помочь в обретении навыков самопомощи и общения, пока неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма.